先日たまたま、とある難病の女性のブログを読む機会がありました。
正確には、その方のご主人さんが執筆されています。
何故そのブログが目に留まったかというと、
女性の患っている不治の病が、
ちょうど私の親戚が昔患っていたものと同じだったからです。
今から30年ほど前、親戚がその難病を発症したのは50代後半でした。当時は症例数が少なく、そばで見ている限り本当に奇病でした。まず言語障害が出て、やがて歩行が困難になり、そして寝たきり状態へと陥り、眼球以外は自分の意思で動かせなくなり、あれよあれよという間に2年ほどで亡くなってしまいました。
知能は衰えなかったので、どんどん体が動かなくなることを直にはっきりと認識し、とても辛かっただろうと思います。今は医療機器などの発達で、以前より寿命が延びたと聞きますが、完治できるわけではありません・・・。
その病気は中年以降の発症が多く、最終的に呼吸筋が機能しなくなって死ぬ病気です。ほとんどが孤発性で、遺伝性のタイプは5～10％といわれています。
ブログによると、女性の祖父の兄弟（おおおじ）が同じ病で亡くなっているそうですが、まさに私が家系図的に同じ位置にいるので、何となく気になってしまったのでした。
そういえば、うちの家系は昔、奇病で死ぬ人がけっこう多かったと聞いたことがあるし・・・。そうだ！遺伝子検査ってやっているのかな？とリサーチしてみたのですが、安易な検査は出来ないようです。
あーあ。もしも、遺伝子検査が自由に出来て、自分がキャリアであることが分かっていれば、速攻で完全リタイアして、人生を楽しむんだけどなー。
（遺伝子があっても発症しない場合もあるそうですが・・・）
まぁ、私がその遺伝子を持っているかどうかは不明だけど、この病気に限らず、ガンで死んじゃうかもしれないし、今だったら、コロナで命を落とすことだってあり得る。
人生なんて何が起こるか分からない。
それなら少しでも早く経済的にも精神的にも自由を手に入れて、
楽しんだ者勝ちですね。
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